Kenyér Elemér - Alzheimer' Blog

[1. az ellátottjogi képviselő alapvető feladata hogy az ellátást igénybe vevőket segítse jogaik megismerésében gyakorlásában (Szt. 94/K. §). ennek érdekében több feladatot is ad a képviselőnek a törvény:

– tájékoztatást a jogokról, azok érvényesüléséről az intézmény kötelezettségeiről;
– segítségnyújtást a problémák konfliktusok megoldásában;
– segítséget a panaszok megfogalmazásában azok kivizsgálásának kezdeményezését;
– a szociális ellátással foglalkozók a szakemberek tájékoztatását az ellátottak jogairól a jogok alkalmazásáról a szakmai munka során;
– észrevétel megfogalmazását a gondozási munkára vonatkozóan;
– intézkedés megtételét a jogsértések megszüntetésére;
– lakógyűléseken való részvételt.

az ellátottjogi képviselő független személy nem rendelkezik hatósági jogkörrel alkalmazását a Betegjogi Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány végzi. az adatvédelmi törvény alapján titoktartási kötelezettsége van. a birtokában lévő vagy tudomására jutott adatokat információkat arra illetékteleneknek nem szolgáltathatja ki.

2. az érdekképviseleti fórum létrehozásáról a szociális törvény rendelkezik (99. §), meghatározva a fórum célját feladatait tagjait a létrehozásért és működtetésért felelős szerveket. a fórum alapfeladatai és azok megvalósítása a demensekre vonatkozóan:

– az alapvető dokumentumok véleményezése (házirend szakmai program éves munkaterv tájékoztatók) során fontos arra is figyelni hogy azok közérthetően tartalmazzanak a betegek speciális ellátására vonatkozóan el írásokat és programokat is. a fórum tagjai felvállalhatják hogy ezeket a dokumentumokat megismertetik a demenciával küzdő lakókkal is akár többször is visszatérnek egy-egy rész alkalmazására különösen a házi rendben foglalt együttélési szabályok érvényesülésére.

– az intézményben élők panaszainak megbeszélése intézkedés kezdeményezése az intézményvezető felé. többször fordulnak a lakók panasszal a beteg viselkedése együttélési problémái miatt amelynek meghallgatása során egyaránt figyelemmel kell lenni az egyén és a közösség érdekére is. fontos hogy a demens lakók panaszainak problémáinak meghallgatása és közvetítése érdekében a fórum tagjai együttműködjenek a hozzátartozókkal családtagokkal is.

– intézkedés kezdeményezése a fenntartónál más illetékes hatóságnál jogszabálysértésre utaló jelek észlelésekor. minderre valószínűleg már akkor kerülhet sor ha a fórum tagjai nem érnek el eredményt az intézmény vezetésénél vagy nem tudnak intézményen belül változtatni a kialakult helyzeten (legyen az akár a fizikai feltételek a tárgyi körülmények megfelelőségének hiánya amelyek javítására nagyon sok esetben a fenntartó tehet intézkedést és adhat hozzá pénzügyi támogatást).

a demensek esetében nagyon fontos a biztonságos környezet megteremtése a szakmailag képzett és elegendő számú személyzet amelynek hiányát joggal jelezheti a fenntartó vagy a működést engedélyez hatóság felé az érdekképviseleti fórum. a fórum csak akkor tud eredményesen működni a lakók problémáit közvetíteni ha a vezető partnernek tekinti segíti támogatja működését javaslatait kezdeményezéseit igényli figyelembe veszi a döntéseknél azokra visszajelez. fontos hogy az intézmény vezetője megindokolja döntését ha másként intézkedik mint ahogy a fórum tagjai azt kérték. a fórum tagjainak alapvető kötelessége, hogy ismerjék a lakók véleményét azokat javaslataikban jelzéseikben intézkedéseikben vegyék figyelembe.

a betegek sokszor nem tudják megfogalmazni igényüket véleményüket ezért sajátos módon érvényesül a képviseletük. jó ha a fórum tagjai együtt alakítják ki állásfoglalásukat hogy a demenek érdekében milyen dolgokat érvényesítenek. az érdekképviseleti fórum tehát az ellátottjogi képviselőnek is fontos partnere a mindennapi munkában hiszen mindkét fél az ellátottak érdekében tevékenykedik. az együttműködés különösen az ellátotti jogok sérelme korlátozása esetén fontos pl. a szabad mozgás korlátozása együttélési problémák. az ellátottjogi képviselő sokat tehet a fórum tagjainak tájékoztatásában feladataik értelmezésében a gyakorlati munka segítésében.

a jogvédelem szempontjából közelíthetőek meg azokat a gyakorlatban előforduló helyzetek amelyben az ápolás-gondozás során a beteg ember napi életében sérül valamilyen alkotmányos és alanyi joga.

1. alapvető dolog hogy az intézmény vezetője legyen tisztában azzal hogy a jogvédelem területén mi a feladata. ez nincs mindig így ebből számos probléma adódik. sajnos sok intézményben az intézményvezető nem rendelkezik még a jogszabályokhoz való hozzáférés lehetőségével sem így több esetben tájékozatlanok a jogszabályi változásokat nem tudják követni. nem tudnak el fizetni a közlönyökre a fenntartótól vagy megkapják vagy nem vagy csak későn ér hozzájuk a hivatalos lap. ma már interneten minden elérhető a szakmai jogszabályok is megtalálhatók az ágazati minisztérium honlapján szakirodalmak címei sőt egyeseknek az anyagai az országos szervezetek honlapjáról letölthetők online megrendeléssel az ország bármely pontjára eljuthatnak. ezért is kell hogy a vezetők „haladjanak a korral” és éljenek az információs forrásokkal vagy legyen olyan munkatársuk aki ezeket kezelni tudja. a vezetők még csak el is mennek értekezletekre konferenciákra azonban a beosztott munkatársak (főként az ápolók-gondozók) nem vesznek részt a továbbképzéseken nem ismerik a lehetőségeket vagy nem tudják megfizetni a részvételi hozzájárulást. ebből következhet hogy nem jutnak olyan ismeretanyaghoz amelyek segítségével a betegek speciális és korszer ápolási-gondozási módszereivel megismerkedhetnének. ma már minden intézmény vezetőjének kötelező továbbképzési tervet készíteni és folyamatosan gondoskodni a szakemberek képzéséről továbbképzéséről a minősített képzéseken való részvétel megoldásáról. igen sok ajánlat található a különböző képzésekre fontos hogy mindig az ellátottak jellemzőihez igazodóan kerüljenek „beiskolázásra” a dolgozók. ha a szakemberek nem felkészültek nincsenek tisztában a szakszerű gondozási munka korszerű követelményeivel nem alkalmazzák az egyéni gondozás módszereit – már ezzel jogsértést követhetnek el és nem biztosíthatják a teljes körű ellátás előírásait.

2. az intézmények jelentős részében a szükséges tárgyi feltételek nem biztosítottak ezáltal sérülhetnek az ellátottak speciális jogai ha még nincs biztosítva az akadálymentes környezet a képességek készségek fejlesztésére az állapot fenntartásához javításához szükséges tárgyi eszközök. kevés az olyan intézmény ahol biztonságos környezetben a korlátozás mellőzésével – akár felügyelet nélkül is – sokat tartózkodhatnak a betegek a szabad levegőn. pedig ez elengedhetetlenül fontos ahhoz hogy az ellátottnak a szabad mozgáshoz és a teljes körű ellátáshoz való joga ne sérüljön. az intézményekben kevés esetben alkalmaznak korlátozó intézkedéseket a betegeknél vagy ha korlátozásra van szükség akkor a pszichés megnyugtatást helyezik el térbe mellőzve a korlátozás egyéb lehetőségeit. ha mégis sor kerül rá akkor többségében a korlátozó intézkedések alkalmazása szabályszerűen a jogszabályban előírtaknak megfelelően az emberi méltóság tiszteletben tartása mellett történik. (már ahol mert számos az ellenpélda.) a korlátozó intézkedésekre vonatkozó jogszabály a 60/2004.(VII. 6.) ESZCSM rendelet amely a pszichiátriai betegek intézeti felvételének és az ellátásuk során alkalmazható korlátozó intézkedések szabályairól szól. a jogszabály nemcsak az egészségügyi hanem a szociális intézményekben alkalmazott korlátozások esetén követendő eljárásokra is vonatkozik. ugyanakkor ha a beteg zavart nyugtalan esetleg agresszív viselkedését – orvosi előírás szerint – gyógyszerrel szüntetik meg és ezt több helyen nem is tekintik korlátozásnak és nem is dokumentálják. (ugye-ugye.) márpedig ez az eljárás is korlátozó intézkedés és dokumentálni kell. gyakran hiányos az adatlap kitöltése is pl. nem tüntetik fel rajta a korlátozó intézkedés indoklását az alkalmazás kezdetét és befejező időpontját és több esetben elmarad a tájékoztatási kötelezettség a törvényes képviselő és az ellátottjogi képviselő felé is.

3. a legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez fűződő alkotmányos joga sérül az ellátottaknak akkor is ha a személyi feltételek nem biztosítottak nincs elegendő speciálisan képzett szakember illetve még mindig vannak szakképzetlen dolgozók is. a kevés és nem megfelelően képzett dolgozók nem tudnak olyan kiscsoportos foglalkozásokat tartani amely elő segítené a demensek megmaradt képességének megőrzését vagy fejlesztését. az ellátásuk során többnyire csak a fizikai gondozásra helyeződik a hangsúly. sok helyen probléma hogy az ellátásban a mentálhigiénés gondozás nem megfelelő hangsúllyal van jelen mert a személyi feltétel nem vagy csak részben biztosított. ennek hiányában nem valósulhatnak meg a terápiás foglalkozások amelynek során kiemelt figyelmet kaphatna a megmaradt emléknyomok felelevenítése és megerősítése a megszégyenítés elkerülése. ezzel tovább sérül az ellátottak testi lelki egészséghez való joga!

elemi követelmény lenne hogy a betegekre mindenki figyeljen az intézményben. bolyongásuk elkóborlásuk során megsérülhetnek veszélyérzetük nincs vagy alig így sokkal több veszélynek vannak kitéve. fontos volna hogy a lakók is figyeljenek beteg társaikra szóljanak a személyzetnek ha szokatlan helyzetet észlelnek. amikor a demensek kevesebb figyelmet kapnak mint amennyire szükségük lenne könnyen elszigetelődnek nem érvényesül az egyenlő bánásmódhoz az esélyegyenlőséghez való joguk.

4. a betegek esetében nagyon fontos a pontos diagnózis felállítása az állapotukhoz rendelt terápia megállapítása és időszakonként az állapotuk felülvizsgálata. jó lenne ha már az intézménybe költözés előtt megtörténne a teljes állapotfelmérés amelyre kevés lehetőség van mivel a gerontológiai gondozók kórházi geriátriai osztályok száma és férőhelye kevés. ennek hiányában az intézménybe költözés után fontos elvégeztetni a felmérést ugyanis a folyamatos szintfelmérés alapján lehet a személyre szóló gondozás módszereit kialakítani.

5. az egészségesebb lakótársak nem mindig vagy nehezen tolerálják a demensek magatartászavarait. irritálják a környezetükben élőket a folyamatosan visszatérő értelmetlen kérdéseikkel éjszakai bolyongásaikkal rakosgatással az étkezési módjukkal. a kialakult konfliktushelyzetekben mindkét félnek sérülhet az emberi méltósághoz az egyéni biztonsághoz az élethez a személyes tulajdonhoz való joga is amelynek elkerülésére minden lehetséges módszert igénybe kell venni.

6. a legtöbb esetben problémát jelent a betegek tájékoztatása az információhoz való hozzájutás mert a beteg „úgysem érti” ezért nem mondanak neki semmit. ha nem érvényesül a tájékoztatáshoz való jog sérülhet az önrendelkezéshez való joga is mivel előbb-utóbb leszokik arról hogy viszont tájékoztasson kéréseiről legyen akarata kedve valamit is tenni önmaga érdekében. ha a betegnek a törvényes képviselőjével hozzátartozóival rendszeres a kapcsolata őket kell tájékoztatni és segítő közreműködésüket kérni az információk továbbjuttatásához.

7. a demensek kevésbé képesek megfogalmazni sérelmeiket problémáikat ezért helyettük is észlelni kell a hiányosságokat a sérelmeket és változtatni azokon. a panaszjog gyakorlásához való joga sérül az ellátottnak amikor az intézményben nem vagy csak formailag működik az érdekképviseleti fórum. előfordul hogy a lakók egészségi állapota miatt az intézményvezetője nem is tartja mindezt szükségesnek. az ellátott vagy hozzátartozó nem tudja hogy az őt ért sérelem méltánytalanság orvoslása céljából kihez fordulhat. tény hogy többnyire a beteg nem tudja azt hogy ki az az ellátottjogi képviselő és hogy miért is jár az intézménybe.]

[állapotjavító vagy megőrző állapotromlást késleltető hatású foglalkoztatás a mentális gondozás jelentősége. az időskori mentális hanyatlás külső szemlélő által alig érezhető a végpontja pedig sajnos a vegetatív működés szintjére került idő s ember. a két pont között találhatók azok a szintek ahol még a meglévő készségek fenntarthatók meg őrizhetők megfelel foglalkoztatással mentális gondozással. fontos alapelv hogy olyan sokrét és speciális szakmai programot kell kidolgozni és alkalmazni foglalkoztatásukra amellyel figyelembe vehetők a korábbi ismereteik tapasztalataik életmódjuk életkörülményeik.

a mentális hanyatlást nem mutató idősek esetében nagyon fontos megértetni hogy mi is ez a betegség mihez kell alkalmazkodniuk hogyan kell lakótársaikkal együttműködni és segíteni őket. mindez részükre preventív célú is mivel senki nem lehet biztos abban hogy elkerülheti ezt a betegséget. a különböző felmérések azt mutatják hogy a demencia minden társadalmi csoportot egyformán érint nincs különbség pl. a nemek között vagy a társadalmi és etnikai hovatartozást illetően. ugyanakkor az emberek nagy része még egészséges öreg korára sem lesz demens tehát a normális öregedés nem jár együtt a demenciával. természetesen nem az a cél hogy megriasszuk az egészséges vagy más betegséggel küzdő időseket hanem annak tudatosítása hogy megértsék elfogadják társaikat hiszen a demens ugyanúgy nem tehet betegségéről mint az akinek „csak” magas vérnyomása van vagy éppen rendszeres gyomorpanaszokkal küzd. a kidolgozott speciális programok egyik legfőbb ismérve hogy lehetővé tegye az egyéni gondozást mert ennek során válik lehetővé az hogy a prevenció a készségfejlesztés készségmegőrzés és intenzív gondozás az egyéni szükségletekhez és fejlesztési lehetőségekhez igazodjon a demencia különböző szintjein lévő ellátottak esetében. a mentális hanyatlást mutató idős ember esetében törekedni kell arra hogy minél tovább tartsuk őt megszokott környezetében családja gondoskodjon róla de legyen biztosított számukra a szakmai támogatás a segítségnyújtás. csak akkor szorgalmazzuk a bentlakásos intézménybe történő elhelyezést ha már nem gondozható biztonságosan az alapellátás keretében és a bentlakásos intézményben található demens részlegbe is csak akkor helyezik át ha leépültsége következtében szociális készségei már oly mértékben meggyengültek hogy társai nem tolerálják betegségét illetve számukra elviselhetetlenné válik. a mentálisan hanyatló idősek bentlakásos otthoni ellátása során figyelembe kell venni hogy egy részüknél a demencia az elhelyezés kezdeményezése során nem került még felismerésre más részük a demencia miatt került be és vannak akik a természetes hanyatlás folyamatát már az intézményben élték meg. bármelyik esettel állunk is szemben fontos hogy az előgondozást és a gondozásukat végző szakemberek felismerjék az ellátott mentális romlásának tényét birtokában legyenek az egyéni gondozás megvalósításához szükséges szakmai információknak. szakmai cél ezen ellátottak körében hogy az orvosi pszichológiai szociális vagyis komplex állapotfelmérés történjen mielőtt intézményi elhelyezésre kerül sor. ennek jelenleg még hiányzik a jogszabályi háttere ezért sok esetben sérül az ellátottak legmagasabb szintű testi és lelki egészséghez való joga.

a mentális hanyatlás tényének megállapítása szakorvos feladata. ennek teljes körű megvalósítása a demencia-központokban lehetséges ahol ez nem oldható meg ott legalább a pszichiáter szakvéleményét kell beszerezni. a mentális állapot felmérése kiterjed a kognitív funkciók vizsgálatára illetve az esetlegesen társuló pszichiátriai zavarok felmérésére. sok esetben szükséges lehet komplex pszichológiai vizsgálatra is. e vizsgálatok elvégzésére pszichiáter illetve pszichológus kompetens. a tájékozódó szűrővizsgálatokat a mentálhigiénés csoport szakképzett tagja is elvégezheti (szociális munkás gyógypedagógus) ám ez nem ad teljes képet a beteg állapotáról tehát további vizsgálatok szükségesek.

a demens lakók foglalkoztatása mentális irányítása szorosan kapcsolható az ápolásukhoz gondozásukhoz de fontos megismerni hogy a demencia mely szintjén állnak. ehhez alkalmazhatók a tesztek amelyek közül egyik a GLOBÁLIS DETERIORIZÁCIÓS SKÁLA a legismertebb nevén MINI MENTAL TESZT amelyet a mentálhigiénés csoport tagjai is felmérhetnek. ugyanakkor ezek nem minden esetben alkalmazhatók nem mindig adnak teljes körképet a kognitív funkciók sérüléséről. a demenciában szenvedők korszerű ellátásának nélkülözhetetlen része a szocio- pszichoterápiás eljárások alkalmazása. a pszichoszociális terápiák elsődleges célkitűzése hogy a betegség következményei csökkenjenek. az alapbetegséget a kezelések ugyan nem befolyásolják lényegesen ugyanakkor a szociális működést javítják illetve csökkentik a betegek környezeti dependenciáját. a demens a mentális és fizikai leépülés számos fokozatán megy keresztül e folyamat lejátszódhat gyorsan de akár évekig is eltarthat. a fejlesztés területeinek a betegség változatos tüneteihez kell alkalmazkodni.

tapasztalataink azt mutatják hogy nagyon fontos a szakdolgozók megfelelő ismerete az ellátottak részére biztosítandó általános és speciális jogokat illetően főként a demensek gondozásában mivel jelent s részük állapotuknál fogva képtelen jogainak megismerésére és az azokban való eligazodásra nem tudják felmérni hogy mi az ami részükre „jár”, amelyek emberi méltóságuk megőrzését szolgálják. a legfontosabb alapvető emberi jogok az Alkotmányban szabályozottak ezek közül néhány:

– az élethez, az emberi méltóság való jog
– a kínzás embertelen bánásmód megalázó bánásmód alkalmazásának tilalma
– a szabadsághoz egyéni biztonsághoz való jog
– a jogképesség elismerése
– jogorvoslathoz való jog panaszjog gyakorlása
– a szabad mozgás tartózkodási hely megválasztása
– a jó hírnév a magántitok megsértése személyes adatok védelme
– a gondolat és vallásszabadság
– a bármilyen formában történő megkülönböztetés tilalma (bőrszín faj nem nyelv vallás származás szociális helyzet egészségi állapot miatt)
– szociális biztonsághoz való jog.

a szociális intézményekben lakók jogait a szociális törvény külön is szabályozza (94/E. §) amelyek közül kiemeljük azokat a jogokat amely a betegek szempontjából még fontosabb értelmezést nyernek:

a) az ellátottnak joga van szociális helyzetére egészségi és mentális állapotára tekintettel a szociális intézmény által biztosított teljes kör ellátásra valamint egyéni szükségletei speciális helyzete vagy állapota alapján az egyéni ellátás szolgáltatás igénybevételére. az előzőekben leírtak egyértelműen alátámasztják azt hogy mennyire fontos a demensek részére biztosított egyéni gondozás a változó állapotukhoz hangulatukhoz a betegség súlyosbodó fázisaihoz igazodó teljes kör gondozás megszervezése.

b) a szociális szolgáltatások biztosítása során az egyenlő bánásmód követelményét meg kell tartani. a mindennapok gyakorlatában a betegekkel való egyenlő bánásmód követelményének érvényesülése attól is függ hogy egy közösség milyen módon képes a befogadásra az ott élőket betegségükkel együtt hogyan tudják elfogadni társaik a demencia kórképpel rendelkezők helyzetéről milyen ismeretekkel rendelkeznek a többiek a dolgozók és maga a beteg is milyen a szemlélet az intézményben a jogok egyenlő mérték érvényesülésével kapcsolatban. a demenseket mindenképpen egy pozitív diszkrimináció illeti meg jogaik érvényesülésében betegségükhöz személyiségükhöz igazodóan.

c) a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmény az általa biztosított szolgáltatást olyan módon végzi hogy figyelemmel legyen az ellátást igénybe vevőket megillető alkotmányos jogok maradéktalan és teljes körű tiszteletben tartására különös figyelemmel: az élethez emberi méltósághoz a testi épséghez a testi-lelki egészséghez. ebből a három fontos alkotmányos alapelvből kiemelkedik az emberi méltóság megőrzésének fontossága a demensek szempontjából

d) az ellátást igénybe vevőt megilleti személyes adatainak védelme valamint a magánéletével kapcsolatos titokvédelem.

e) az intézmény nem korlátozhatja az ellátottat személyes tulajdonát képező tárgyai illetve mindennapi használati tárgyai használatában kivéve a házirendben meghatározott tárgyak körét amelyek veszélyt jelenthetnek az intézményben élők testi épségére.

f) az ellátást igénybe vevőnek joga van az intézményen kívüli szabad mozgásra figyelemmel a saját és társai nyugalmára biztonságára.

g) joga van családi kapcsolatainak fenntartására rokonok látogatók fogadására.

h) miután a beteg betegsége miatt ápolásra gyógykezelésre szorul ellátása során figyelemmel kell lenni az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény (a

továbbiakban: Eütv.) betegek jogait szabályozó rendelkezéseire. a szociális törvény szabályozza az egyes ellátotti csoportok speciális jogait is (94/F. §) ahol ugyan nem szerepelnek az idősek és a demensek de a felsorolásból látható hogy az itt szabályozott speciális jogok betartása is mennyire fontos ennél a csoportnál is.

speciális jogok:
– az ellátást igénybe vevőnek törvényes képviselőjének joga van az ellátott állapotának felülvizsgálatával kapcsolatos információk megismerésére. itt természetesen a demencia teszt eredményeinek a folyamatos felülvizsgálatok megállapításának ismereteire gondolhatunk, amelyekből láthatók a demencia fokozatai a szellemi hanyatlás stádiumai és amely alapot ad az abban a szakaszban fontos foglalkoztatás bánásmód gondozás és ápolás szükségleteire alkalmazására is;
– az akadálymentes környezetre amelynek biztosítása a betegek személyes biztonsága érdekében rendkívül fontos körülmény;
– az információkhoz az ellátottat érintő legfontosabb adatokhoz való hozzáférés biztosítására;
– képességek készségek fejlesztésére állapotfenntartás vagy javítás lehetőségének megteremtésére;
– az önrendelkezés elvére döntéseinek tiszteletben tartására amelynek érvényesülése függ attól is hogy milyen fázisban van az adott személy betegsége;
– a társadalmi integrációjukhoz való jogra;
– a korlátozó intézkedések garanciális szabályainak betartására;
– személyiségi jogok tiszteletben tartására.

a szociális törvény 2001. évi módosítása tartalmazta először az ellátottak jogainak szabályait amelyek 2003. január 1-től léptek életbe. a jogok mellett meghatározásra került a jogvédelmet ellátók köre is az ellátottjogi képviselő és annak feladatai illetve az érdekképviselet rendszere. mindezek kellő garanciát adnak ahhoz hogy az ellátást igénybe vevők jogainak érvényesülését megfelel módon segítsük.]

[a Betegjogi Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány szeptemberi jogvédelmi füzete még 2009-ből. a betegjogi ellátottjogi és gyermekjogi képviselői hálózat és civil jogvédő munka fejlesztésére társfinanszírozók az Európai Unió és az Európai Szociális Alap (TÁMOP-5.5.7-08/1-2008-0001 projekt). a következőkben sok lesz a „kell” és kevés a „lehet” pláne a „van”. az élet példája nem ez a rózsaszín világ a valóság komorkék vagy szurokbarna. több már jól ismert infó mellett egybegyűjtve találunk itt újakat is. a terjedelmes anyag arra is jó hogy képet adjon arról miről is szól valójában ez a napló.

emlékeztető: a szociális területen kevés a demens betegek ellátására szakosodott intézmény a hagyományos ellátási formákban pedig hiányoznak az ellátásukhoz szükséges speciális tárgyi és személyi feltételek. ez önmagában is megkérdőjelezi a testi-lelki egészséghez való alkotmányos jog teljesülését. a szociális törvény 2005. évi módosítása ugyan előírja hogy 2006. január 1-től a bentlakásos intézményekben önálló demens részlegen kell ellátni az e betegségben szenvedőket azonban a törvényi rendelkezést nem követte a részletes szabályozás a tárgyi személyi feltételek vonatkozásában. ugyancsak január 1-től lépett volna életbe az emelt összegű normatíva a demens emberek ellátására azonban a demencia-centrumok nem tudták felvállalni az intézményben élők kampányszerű vizsgálatát így az emelt összegű normatíva igénybevétele lehetetlenné vált. ilyen körülmények között nehéz helyzetben van a szolgáltató és az ellátottjogi képviselő jogvédőként ugyanis kötelességük az intézményi ellátás során annak vizsgálata hogy mennyire érvényesülnek az ellátottak alapvető és speciális jogai. a füzet is megállapítja: a demens beteg számára a legkedvezőbb ha családi környezetben élhet jóllehet egy bizonyos idő után szinte 24 órás felügyeletre van szükség amelyet kevés hozzátartozó tud felvállalni részben egzisztenciális okok részben a pszichés megterhelés miatt. nehezíti a helyzetet hogy a szociális szolgáltatások rendszeréből hiányzik a betegek nappali ellátása. a betegség korai stádiumában még az idősek klubjában biztosítható az ellátás de igazából erre nincsenek felkészülve az intézmények.

fontos szerep jutna a nappali ellátások szakdolgozóinak a betegség felismerésében a mielőbbi diagnosztizálás elősegítésében. a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. tv. (továbbiakban: Szt.) 94/E. § (4) bekezdése szerint: a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmény az általa biztosított szolgáltatást olyan módon végzi hogy figyelemmel legyen az ellátást igénybe vevőket megillető alkotmányos jogok maradéktalan és teljes körű tiszteletben tartására különös tekintettel:
a.) az élethez emberi méltósághoz
b) a testi épséghez
c) a testi és lelki egészséghez való jogra.

az ellátottak jogainak védelme a jogérvényesítés feltételeinek megteremtése az intézményvezető és valamennyi dolgozó feladata (lenne). az intézményekben a jogvédelem a napi munka része kellene hogy legyen. a demens betegek jogvédelme érdekében nagy hangsúlyt kap(hat):

1. a védett környezet azaz a biztonságos stabil körülmények megteremtésére irányuló törekvés ahol lehetősége van a betegnek az intézményen belüli mozgásra a szabad levegőn tartózkodásra intézményen kívüli program esetén kísérőre a tájékozódását a biztonságát segítő segédeszközök használatára. a demens beteget a környezete csak annyira korlátozza függetlenségében amennyire az állapotából adódóan szükséges. alapvető szempont a stabil környezet a berendezési tárgyak állandósága irányjelzők alkalmazása. az önállóságot segíti ha van a betegnek állandó napirendje. a tárgyakat amelyek között él úgy kell elrendezni hogy azok ne jelentsenek balesetveszélyt. a biztonságát növelhetjük fogódzókkal kapaszkodókkal. jelekkel színekkel képekkel amelyek segítik a tájékozódásban az eligazodásban is. sérül a demens beteg joga ha a biztonságot a védettséget adó feltételeket nem teremtjük meg.

2. a mikro- és makrotársadalomnak alapvető feladata és kötelessége hogy a mentális hanyatlás állapotába került emberek olyan körülmények között éljenek hogy alkotmányos és alanyi jogaik érvényesüljenek. fontos hogy eljut-e szakorvoshoz hogy megtörténnek-e az állapota felméréséhez szükséges vizsgálatok hogy hozzájut-e a legfontosabb gyógyszerekhez. ha nem megfelelő állapotfelmérés és orvosi vizsgálatok alapján kerül be az intézménybe a szükséges vizsgálatokat az intézményi felvételt követően kell elvégeztetni a személyre szóló ápolási gondozási terv elkészítése érdekében.

3. sérül az egészséghez a biztonsághoz az emberi méltósághoz való joga akkor is ha az egészség nincs karbantartva. nem veszik észre pl. hogy romlott a hallása nem lát jól hogy rosszak a fogai és emiatt rossz a közérzete vannak fájdalmai balesetet szenved elesik félrenyel. a cél az hogy a demens beteg minél tovább megőrizze egészségét aktív önálló életet éljen. különösen ügyelni kell a demenciára jellemző tünetek kezelésére. előfordul hogy kiviszik levegőztetni az udvarra reggeli után és több órára kinn hagyják felügyelet nélkül. sérülhet a biztonsághoz az élethez való joga mert napszúrást kaphat megfázhat stb. nagyon fontos hogy az étkezések idején legyen mindig valaki a beteg közelében segíti vagy szól az orvosnak ha arra szükség van. sérül az egészséghez az élethez való joga ha a rendszeres élelmiszer- és folyadékbevitel nem történik meg vagy nem kapja meg a szükséges diétát. sérül az egészséghez való joga akkor is ha az evés hosszabb ideig tartó visszautasítása vagy tartós étvágytalanság esetén nem kérnek orvosi vizsgálatot. célszerű a már súlyosabb állapotú betegek étkezését elkülönítve megoldani hiszen az étkezésmódjuk zavarhatja a többi lakót. előfordult hogy az asztaltársak megszégyenítették kigúnyolták a beteget mert nem tudott késsel-villával enni. többágyas szobákban konfliktus forrása hogy a beteg szobatársai nem tudnak pihenni mert az éjszaka közepén felkel felöltözik és járkál. ritkán szűnik meg az ok. ebben az esetben mindkét fél joga sérül elvégre a szobatársaknak joguk van a nyugodt éjszakai pihenésre a demensnek pedig joga van ahhoz hogy a környezete kiderítse mi az oka az álmatlanságának és ha lehet változtasson azon. a lakótársak többnyire nem értik a beteg miért mászkál nyit be céltalanul a szobákba vagy fekszik be mások ágyába. ezen esetekben is sérül mindkét fél joga. sérül a beteg joga ha bántják lökdösik mert más ágyába fekszik; vízzel öntik le amikor idegen szobába nyit be vagy bántalmazzák ha kimerészkedett a folyosóra vagy lopással vádolták mert kivette a hűtőszekrényből mások ételét.

találkozni lehet a mozgáshoz való jog olyan korlátozásával is amikor – azért hogy ne kóboroljon el a beteg – lezárták a szinteken a folyosókat és csak kísérettel mehettek ki a betegek az udvarra.

a demens nem találja a tárgyakra a dolgokra a megfelelő szavakat vagy azokat felcseréli. a rossz nyelvi kifejezőkészség sok félreértésre és jogsérelemre főként az emberi méltósághoz való jog sérelmére ad okot. sokszor arra sem képesek hogy sérelmeiket panaszaikat elmondják megfogalmazzák. a sérelmek felismeréséhez gyakran a szituációk a körülmények ismerete a beteg metakommunikációja a lakótársak az érdekképviseleti fórum információi segíthetnek.

nagy szerepe van a személyi higiéniának a testi gondozásnak. nagy tapintattal az emberi méltóságot tiszteletben tartva segíthetünk a demens betegeknek ezekben a műveletekben. a gondatlanság az elhanyagoltság sérti az emberi méltóságot bizonyos higiéniai szabályok be nem tartása növeli a megbetegedés kockázatát veszélyezteti az egészséget. az öltözködésben meg kell hagyni a beteg önállóságát. engedni kell hogy ameddig tud önállóan öltözködjön mosakodjon hogy autonómiáját megőrizze és minél később váljon környezetének kiszolgáltatottjává. amennyiben nem adják meg a beteg számára az önállóságot a választás lehetőségét sérül az önrendelkezéshez való joga. a ruházata legyen az egyéniségének évszaknak napszaknak megfelelő és kényelmes. ha a hosszú ideig éjjel-nappal hálóruhában van elveszti önállóságát időérzékét és sérülnek alapvető emberi jogai is. sértik az emberi méltóságát ha nem viszik levegőre ezzel az egészségét is veszélyeztetik. a vizelet és székletürítésnél figyelni kell a rendszerességre az inkontinenciabetét és az ágytál használatánál az intimitás megőrzésére. sérül a beteg emberi méltósághoz való joga ha az intim helyzeteket tapintatlanul kezelik pl. a betétcserénél ágytálazásnál nyitva hagyják a szoba ajtaját durván beszélnek vele éreztetik és mondják is hogy ez egy kiszolgáltatott helyzet. ha ezt a műveletet idegen személyek jelenlétében végzik vagy túl sokáig hagyják a beteget levetkőztetve ha az inkontinens ágyban fekvő beteget nem ültetik ki nem mozgatják rendszeresen nem aktivizálják a mozgásra nem ápolják a bőrét elhanyagolják a pelenkacserét és ezért felfekvése keletkezik nos mindezekkel sérül a testi-lelki egészséghez esetleg az élethez való joga.

4. akár családban akár intézményben él a demens beteg fontos hogy számára olyan tevékenységeket szervezzenek amelyeket sikeresen meg tud oldani. a programoknál vegyék figyelembe korábbi tapasztalatát életmódját a programok legyenek érdekesek adjanak örömet szórakozást. a jó közérzet a siker oldja a stresszt a feszültséget pozitívan befolyásolja a beteg viselkedését. a séta a kirándulás a piaclátogatás stb. a közösségi élmények segíthetik a szociális készségek minél további fenntartását. a zenehallgatás a múltról való beszélgetés a társasjátékok az ének a tánc az olvasás a rejtvényfejtés sok örömet derűt adhat. a programokat személyre szabottan az egyéni szükségletekhez mérten kell az egyéni gondozási tervekben megfogalmazni. szükség van olyan szakmai programok egyéni és kiscsoportos foglalkozások szervezésére amelyek segíthetik a beteg megmaradt képességeinek megőrzését szinten tartását a lakókörnyezetben való boldogulását. sérül a demens beteg emberi méltósága ha nincs elfoglaltsága ha napjait szürke egyhangúságban tölti. sérül a joga ha az önállóságára nem építenek vagy ha túlzottan magára hagyják.

5. a betegnek joga van a számára fontos információkat megtudni pl. a programokról a gondnokság alá helyezés kezdeményezéséről a szedett gyógyszereiről a vele kapcsolatos intézkedésekről döntésekről. ellenkező esetben sérül az önrendelkezéshez és a tájékoztatáshoz való joga. fontos hogy az ellátott és törvényes képviselője a törvény által előírt tájékoztatásokat időben megkapja. (csak zárójelben: aki pl. cselekvőképességet kizáró gondnokság alá kerül gyakorlatilag semmit nem ért abból ami vele történik. vagy sok mindent félreért.)

6. a demencia tünetei képtelenné teszik az egyént hogy felismerje az őt ért jogsértéseket illetve a nyelvi kifejezőkészség zavara következtében nem tudja megfogalmazni panaszát ezért kiemelt jelentősége van az intézmény vezetése és az ellátottjogi képviselő részéről is a megfigyelésnek a látott és hallott szituációk értelmezésének. például a demens betegek megszólításának módjára és hangvételére a társaikkal való kapcsolat minőségére a ruházat és az általános megjelenés állapotára. mindezek sokat elárulnak az emberi méltósághoz való jog érvényesüléséről.

előfordulhat hogy az ellátott személy veszélyeztetett vagy közvetlen veszélyeztető magatartást tanúsít. ebben az esetben szükség lehet korlátozó intézkedésre. sajnos a jogszabályi rendelkezés e területen is hiányos hiszen nem tér ki külön a korlátozás kérdéseire. ezért is fordulhat elő hogy bár történik korlátozás az intézményekben a demensek vonatkozásában az ellátottjogi képviselőkhöz nagyon kevés jelzés érkezik az intézmények felől. márpedig demencia esetén hasonlóképpen kellene a hozzátartozót is tájékoztatni felvételkor mint más pszichiátriai betegek ellátása során.

a korlátozó intézkedés elleni panasz elintézése esetén soron kívül kell eljárni. az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség elmozdításáról szóló 2003. évi CXXV. törvény tiltja a hátrányos megkülönböztetést. a 7. § (1) bekezdése szerint „az egyenlő bánásmód követelményének megsértését jelenti a közvetlen hátrányos megkülönböztetés, a közvetett hátrányos megkülönböztetés, a zaklatás, a megtorlás, valamint az ezekre adott utasítás.” a szociális törvény szerint: „Az intézményvezető tizenöt napon belül köteles a panasztevőt írásban értesíteni a panasz kivizsgálásának eredményéről. Amennyiben az intézményvezető határidőben nem intézkedik, vagy a panasztevő nem ért egyet az intézkedéssel, az intézkedés kézhezvételétől számított nyolc napon belül a fenntartóhoz fordulhat jogorvoslattal”. a betegeknél a legritkábban fordul el hogy élni tudjanak ezen jogukkal így esetleges sérelmeik elkerülése még nagyobb figyelmet törődést igényel. de szép ez így leírva!

7. a demencia tünetei sajnos kiszolgáltatottá teszik az egyént az értékeik vagyontárgyaik megóvása vonatkozásában is. ez a kiszolgáltatottság sok esetben a családdal szemben is fennáll. ilyenkor az intézményvezetők gyakran tehetetlenek hiszen egy esetleges gondnokság alá helyezési eljárás megindítása esetén is a hozzátartozó esélyes a gondnokká való kijelölésre. az intézményi ellátás során azonban az intézményvezetőnek jogszabályban megfogalmazott kötelezettsége a ellátottak vagyon- és értéktárgyainak megőrzése. az ellátás során kialakuló vagy fokozódó szellemi hanyatlás során nagyon fontos az időben történő intézkedés hogy a visszaélés gyanúja sem merülhessen fel a lakótársak vagy a személyzet vonatkozásában. különösen a nyugdíj kezelésének ügyét kell megnyugtató módon rendezni az intézmény Pénzkezelési Szabályzata alapján. azt tapasztalható hogy az ellátottjogi képviselőhöz ezekben az esetekben a beteg belátási képességének hiánya miatt érkeznek panaszok „nem adják ide a pénzemet” címen. igyekezni kell nagy körültekintéssel eljárni ilyen esetekben és megnyugtatni a „panaszost”. az intézményben dolgozók részéről különösen a mentálhigiénés alkalmazottak részéről fontos az odafigyelés esetleg a közös vásárlás mert a megfosztottság érzése tovább ronthatja a demens ellátottak állapotát.

a demenciában szenvedők magatartása és személyisége is megváltozik. sokuknál észlelhetők téves eszmék mint pl. üldözéses lopásos téveszme. ebből adódóan is gyakran előfordul hogy állandóan keresnek valamit lehetetlen helyekre rakják holmijukat pl. WC-papírba csomagolják a pénzüket amit keres a hozzátartozó és egyből meg is van a „gyanúja”, hogy hová lett a mama pénze. sokszor a beteg is gyanúsítja tárgyai ellopásával a lakótársait a nővéreket. ilyenkor legfontosabb a türelem a „vádak” ellen való nem mindenáron való védekezés amely agresszióba fajulhat mivel nem veszik komolyan problémáját. a betegek alvás és ébrenlét ciklusa is változhat így éjszaka bolyongókká válnak. ekkor szívesen találnak mindenféle érdekességet mások polcain szekrényében. Az egyik ellátottjogi képviselő esetei között jelent meg az a helyzet amikor az egyik demens beteg több kivehető fogsort szedett össze éjszaka és pakolt el több hétig nem található helyre. tehát nemcsak arról kell beszélnünk hogy mit tesz és tehet az intézmény a betegek személyes tárgyainak használata érdekében hanem arról is hogy a többiek személyes tárgyai mennyire védhetők. ez utóbbi esetben nagyon fontos hogy a lakótársak kapjanak tájékoztatást a betegség mibenlétéről és türelemmel empátiával fordítsanak fokozott figyelmet saját értékeik védelmére. külföldi tapasztalatok azt mutatják hogy hasznos lehet a demensek számára egy olyan helyiség kialakítása ahol nyugodtak rakodhatnak, elvihetnek onnan különböző tárgyakat.

8. a szociális intézményekben biztosítandó létszámot és szakmai végzettséget jogszabályok írják el amelynek meglétét a működést engedélyező hatóság rendszeresen ellenőrzi. a betegeket ellátó intézményekre nincs külön előírás a létszámfeltételre vonatkozóan márpedig a személyre szabott egyéni gondozás a betegeknél több ápolót-gondozót foglalkoztatás szervezőt mentálhigiénés munkatársat gyógypedagógust pszichológust feltételez. igen fontos a dolgozók szakirányú felkészítése hogy értsék a demencia bármely formájának jellemzőit. nagy szükség van a szakemberek közötti jó együttműködésre a csoportmunka feltételeinek megteremtésére. a szakemberek képzése továbbképzése akkor éri el célját ha sikerül az elméleti ismereteket a mindennapok gyakorlatába átültetni a napi munkában hasznosítani. ezért is fontos hogy legyenek intézményen belül szervezett továbbképzések olyan témakörök szakszerű feldolgozásával amelyek az adott intézményre az ott élők gondozásának sajátosságaira vonatkoznak. különösen igaz ez a demens betegek gondozására, mivel mindenütt mások a feltételek (az élettér az épületi adottságok együtt élők közösségének hagyományai stb.) és nem egyformák a demencia kórképpel rendelkezők személyisége, betegségük megjelenési formája.

a demens betegekkel való foglalkozás eredményesen csak együttes munkában valósítható meg ahol a csoport tagjai kölcsönösen támogatják egymást is. célszerű hogy e csoportnak legyen tagja az ápoló a mentálhigiénés szakember a pszichiáter illetve gyógypedagógus is. szükséges hogy a csoport rendszeresen értékelje az elvégzett munkát és meghatározza az előttük álló feladatot mert közösen tudják igazán megvalósítani az egyénre szabott gondozást amely a legfontosabb jellemzője a munkának. a betegek gondozását végzők „kiégése” sokkal gyakoribb különösen akkor ha a betegek létszáma magas az adott intézményben vagy nem változó munkaterületre alkalmazzák a gondozókat és hosszú ideig ilyen betegekkel foglalkoznak. a demencia és különböző fajtái érzelmileg az egyik legmegrázóbb betegség csoport. a szemük láttára hónapról-hónapra fokozatosan hanyatlik az idős ember állapota szellemileg leépül és elveszíti mindazokat a magasabb rendagyi működéseket amelyektől emberek vagyunk. a mentális hanyatlásban szenvedő emberrel foglalkozó szakemberek igen nehéz lelki terhelés alatt állnak mivel a legkörültekintőbb ápolás-gondozás mellett is bekövetkezhet a teljes leépülés amit tudomásul venni rendkívül nehéz. így fontos a dolgozók részére a szupervíziós háttér megteremtése amelyről az intézmény vezetőjének kell gondoskodnia. sokszor egyszerű „ventillációval”, a mindennapi problémák kérdések rendszeres megbeszélésével is sokat lehet tenni vagy az intézmények közötti partnerkapcsolat megteremtésével amikor a hasonló helyzettel küzdők cserélik ki tapasztalataikat gondolataikat megosztják egymással tudásukat. biztosítani kell hogy a szakemberek hozzájussanak a legfrissebb kutatási és egyéb információkhoz találkozni tudjanak hasonló problémával küzd szakemberekkel hogy tapasztalataikat megoszthassák egymással és a külföldi példák megtekintése alapot nyújthat arra, hogy még eredményesebbé váljanak.

a „burn out” (kiégés) leküzdésére a szupervízió alkalmazása az egyik legismertebb lehetőség és ennek megvalósítására felhasználható a továbbképzésekre biztosított állami normatíva. igen nagy szükség lenne a demencia témakörben módszertani anyagok kiadására a gyakorlati módszertani munka fejlesztésére. „A zavartság, ami a demencia fő jellegzetessége nem csak a betegre van hatással. A gondozók, családtagok és barátok is meghökkennek, és zavarba jönnek az általuk ismert személy viselkedésétől. Amikor először szembesül a diagnózissal, gyakran nem jutnak eszébe azok a kérdések, amelyeket fel akar tenni, vagy úgy érzi, hogy nem készült fel arra, hogy feltegye őket. De ahogy telik az idő, valószínűleg minden lehetséges információt meg akar majd tudni a demenciáról, és a demensek gondozásáról.”

9. szakmailag is vitatott kérdés, hogy szükséges-e a betegeket gondnokság alá helyezni? a család sok esetben nem szívesen választja ezt a megoldást. előfordul azonban hogy ebben az ellenérdekeltség is szerepet játszik. a szociális szakmai jogszabályok nem írják elő kötelező jelleggel hogy a személyeket gondnokság alá kell helyezni. jelenleg ez első sorban a család a hozzátartozók döntése és a legtöbb esetben csak amikor már elengedhetetlen akkor teszik meg a szükséges lépéseket. más a helyzet akkor ha a személy ellátása gondozása még otthon történik családi körben és más akkor ha intézményi elhelyezettként romlik le az állapota. gondok jelentkezhetnek az elkerülhetetlenné váló intézményi elhelyezési kérelem benyújtása során is. ha már intézményi ellátottról van szó fontos megemlíteni az intézmények vezetőinek felelősségét akiknek adott esetben kötelességük a gondnokság alá helyezési eljárás megindítása. különösen nagy jelentősége van ennek azokban az esetekben amikor a család az ápolás-gondozás vonatkozásában kíván rendelkezni az ellátott helyett az intézmény szakemberei által jól látható módon az ellátott érdekeivel ellentétben. a Polgári Törvénykönyvről szóló 1959. évi IV. tv. (Ptk.) 14.§ (4). bekezdése szerint „cselekvő képességet korlátozó gondnokság alá a bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, akinek az ügyei viteléhez szükséges belátási képessége, a pszichés állapota szellemi fogyatkozása, vagy szenvedélybetegsége miatt – általános jelleggel, illetve egyes ügycsoportok tekintetében tartósan vagy időszakonként visszatérően nagymértékben csökkent”. a Ptk. 15.§ (4) bekezdése szerint „a cselekvő képességet kizáró gondnokság alá a bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, akinek ügyei viteléhez szükséges belátási képessége – pszichés állapota vagy szellemi fogyatkozása miatt – tartósan teljes mértékben hiányzik”. fontos megállapítás hogy önmagában a pszichés állapot fennállása nem eredményezhet gondnokság alá helyezést ehhez az is kell hogy az adott személy belátási képessége a pszichés állapota miatt nagymértékben csökkenjen. a gondnokság alá helyezést az ügyész is kérheti a nagykorú házastársa egyenesági rokona testvére és a gyámhatóság mellett. a gondnokság alá helyezésről kizárólag a bíróság dönthet peres eljárás keretében. gondnokság alá a bíróság jogerős határozattal helyezi a nagykorú személyt. a bíróság korlátozhatja az adott személyt cselekvő képességében mindenre kiterjedően vagy bizonyos ügycsoportok tekintetében pl.: ingó és ingatlan vagyonnal kapcsolatos rendelkezési jog örökösödési ügyek bentlakásos intézményben való jogviszony létesítésével kapcsolatos jognyilatkozatok tartózkodási hely meghatározása ügyében. a bírósági gyakorlat alapján általánosan elmondható hogy az idős demensek esetében a bíróság az általános jelleggel történő korlátozó gondnokság alá helyezést preferálja az ügycsoportos helyett. mindaddig amíg nem lép érvénybe a korlátozás bármely formája az ellátottnak joga van döntéseket hozni és annak megfelelően cselekedni.

fontos a gondnokság alá helyezés azért is hogy a demens beteget ne lehessen becsapni ingó és ingatlan vagyonából kiforgatni a segítő szándék leple alatt személyes adatait arra illetékteleneknek megszerezni mindazért hogy jogos érdekei képviseletét arra alkalmas személy ellássa. csak sürgős esetben amikor az érintett személy vagyonának védelme sürgős intézkedést igényel akkor a gyámhatóságnak joga van arra hogy zárlatot rendeljen el és zárgondnokot rendeljen ki. ez két feltétel esetén alkalmazható:
– a gondnokság alá helyezés indokolt fennáll a per megindításának szükségessége
– az érintett vagyonának védelme érdekében sürgős intézkedést kell tenni.

ha zárlat elrendelése nem lehetséges és azonnali intézkedést igénylő esetről van szó a gyámhatóság ideiglenes gondnokot rendel megjelölve azokat az ügyeket amelyekben eljárhat. a jelenlegi gondnokság intézményét sok bírálat éri. a kritikák abból adódnak, hogy a hivatásos gondnokok magas számú gondnokolt ellátási kötelezettsége miatt kevés idő jut egy-egy gondnokoltra. A gondnokoltak hatékony jogvédelme érdekében szükség lenne a hatályos jogszabály felülvizsgálatára továbbá a gondnokok rendszeres képzésére továbbképzésére a legalkalmasabb szakemberek alkalmazására. gyakori kérdés hogy a személyek szociális intézménybe történő felvétele esetén megindíttassák-e a gondnokság alá helyezési eljárást vagy sem. különösen akkor vetődik fel élesen ez a kérdés ha látható módon ütköznek a személy és a hozzátartozó érdekei. a hatályos jogszabályok szerint a szociális ellátás iránti kérelmet az igénybevevő illetve törvényes képviselője nyújthatja be. a jogilag teljesen cselekvő képes igénylőnek nincs törvényes képviselője ugyanakkor nem biztos hogy egészségi állapota következtében tud az intézményi elhelyezéssel kapcsolatos kérdésben nyilatkozni. járható út lehet ilyen esetben hogy a vélelmezett érdekellentétre hivatkozással a gyámhivatalnál eseti gondnok kirendelését kell kérni aki az intézményi elhelyezési kérdésben a demens személy érdekében eljárva nyilatkozik és amíg a bírósági eljárás nem fejeződik be képviseli meghatározott ügyekben a beteget.

minden beteg számára szükséges biztosítani az alábbiakat:
– kapjon megfelel információt saját betegségér ;
– biztosított legyen részére a megfelel és folyamatos orvosi ellátás;
– tevékenyen élhessen, ameddig csak lehet munkában, társas kapcsolatokban;
– felnőttként és ne gyermekként bánjanak vele;
– érzéseit kifejezhesse, és azokat mások vegyék komolyan;
– ne kezeljék őt pszichotropikus szerekkel, ha az nem feltétlenül szükséges;
– biztonságos, strukturált és kiszámítható környezetben élhessen;
– napjait értelmes tevékenységekkel tölthesse;
– rendszeresen mehessen friss levegőre;
– a körülötte él embertársaival legyen fizikai kontaktusa (érintés, simogatás);
– olyan emberek vegyék körül, akik ismerik életútját, vallási, kulturális tradícióját;
– olyan emberek gondozzák őt, akik a demencia ellátása területén képzettek.]

[vezetni kell tovább ezt a naplót. visszatérni a netre azért is mert ígéret kötelez erre amíg anyám él. és ő még él! sokak szerint csak vegetál vagy épp „éber kómában” van de nem érdekelnek ezek vélekedések. amíg kinyitja a szemét lélegzik fájdalmat jelez a létfontosságú szervei működnek addig nekem kutyakötelességeim vannak vele kapcsolatban. „gyávaságom és önzőségem” ellenére (ahogyan jellemezték eddigi ténykedésemet). pedig irtó fárasztó az írás. a háttérinfók gyűjtögetése még inkább. az ember kevés szabadidejét is ezzel a betegséggel töltse? és még ez is viselhető volt hat éven át az utóbbi három évben viszont már nem.

többször említettem hogy külső ösztönzésre kezdtem el a blogot; segíthetek másokon megoszthatom tapasztalataimat ezek vezettek. aztán az a 2-3 tucat figyelő-aggódó követő akik bizonyították napra-nap jelenlétüket. s szakmai téren H. É. a Feledékenyek elnöke. 2009-ig mert az az év vízválasztó lett: egyrészt megjelent Kenyér Elemér e-bookja saját kiadásomban másrészt bekövetkezett H. meglepő érthetetlen de – mint később megtudhattam – nem kivételes pálfordulása. innen számítva megkerülhetetlen volt elkedvetlenedésem. ezen próbált dobni a MentalFitol körüli lelkes ügyködésem de az i-re a pontot végül a Gondolat Kiadó tette fel amikor a felajánlott majd bekért könyvemet nem méltatta válaszra.

természetesen mindezek csupán a jéghegy csúcsára vonatkoznak. amit egyedül én éreztem: napi 4-5 óra alvás rendszertelen étkezés életmód. fizikai – elsősorban ízületi – fájdalom. kísérteties mégis egyféle mentális regresszió nehezített problémamegoldás. és igen: feledékenység! no ezek fényében ki akarhat még külön foglalkozni a demenciával? épp elég volt ellátni anyámat.

mi történt akkor? mért folytatom ismét az írást? mi hajt mégis? végzetszerűség? ugyan már! kényszer? az már igen! hogy szól megint? rossz a rosszal de még rosszabb a rossz nélkül. meg minden tele szarral szóval gőzt ki. valahogy bárhogy. ha írással írással könnyítek magamon. terápia. nem számít kinek használok vele. csak magam számítok. csak anyám.]

[Ki az, aki négy lábon kezdi, kettőn folytatja, és hármon fejezi be? Az ember és az ő végzete. csúsztatással azt is mondhatnám ez a blog a végzetem. az egyik mindenképp ergo nem szabadulhatok tőle; időnként eltávolodom (elköszönök) de előbb-utóbb összefutunk ismét. ezúttal itt új még szokatlan helyen. pedig a feladat ugyanaz. a teher is. illetve mégis más mert sokkal-sokkal nehezebb minden mint három éve. két dolog tartja bennem az erőt: ad 1. megteszek mindent anyámért a körülmények függvényében ad 2. nem kis eredmény volt idáig eljutni és megélni nyugalmasabb/szebb időszakokat is. így nézve nem számít többé süt-e nap vagy felhők takarnak bármit; csak anyám számít és én.]