Kenyér Elemér - Alzheimer' Blog

[tulajdonosa lettem. zuhanyzás közben fedeztem fel hasfalamon a galambtojás nagyságú duzzanatot. semmi előzményre nem emlékeztem ezért először izomrándulásra vagy lipómára gyanakodtam. a bőrgyógyász szerint lehet jó- vagy rosszindulató daganat de inkább sérv. készíttessek ulrahangot. az urológiára mentem oda hamarabb kaptam időpontot. vérvizsgálat vizelet is. a szokásos alacsony vörösvértestszámon és hemoglobinon kívül semmi eltérés a normálistól. az ultrahang sem mutatott ki kóros elváltozást. izomhúzódás mondta az urológus. annyit észrevettem hogy reggel mindig eltűnik a duzzanat állóhelyzetben napközben előjön. ez egy „vándordudor” de nem volt kedvem nevetni rajta. egyik délután nagyon hevesen fájt. gép elé ültem és kiderítettem mégis sérv lesz. illetve már az. feltevésem megerősítést nyert a sebészeten. műtétet javasoltak: ha úgy gondolom mert kicsi még. fáj néha mondtam. ne emelgessek. még aznap kerestem ismerős sebész-főorvost a kórházban de szabadságra ment. megmutattam a leleteket a háziorvosnak aki azonnal legyintett: nincs értelme a műtétnek jelen helyzetemben úgyis kiújúlna!]

[tavaly szeptember közepén jött haza anyám a kórházból. labdává gömbölyödött ültében feje előrelógott két karját összevonta szorította mellét hasát. és nyöszörgött. amikor hosszas unszolásomra a háziorvos megvizsgálta annyit mondott hogy a tüdőgyulladás határán van. (mért mi baja volt a kózházban?) nem tudja megmondani mi fog történni.

cseppegtetős módszerrel kezdtem a tápszert adagolni de így is párszor visszaöklendezte. hasa felpuffadt aranyerei kemény csomókká duzzadtak a napi 3-szori székeléstől. mégis a legnagyobb gondot a felfekvés okozta. 2006 óta nem volt üreges sebe. Sorbalgon-tampon Betadin-oldat Nu-Gel – ezekre emlékeztem.]

[feszültségem akkor sem ha kimozdulok a lakásból. kivételes e „sziget” vonzereje! ha céllal megyek valahová remegek hogy időben visszaérjek. ha olykor-olykor „egészségügyi sétát” tartok (fél óránál akkor sem többet) a kiszolgáltatottság érzése hatalmasodik el rajtam megnyom mennyire védtelen vagyok jelent és a jövőt tekintve. magamon kívül senkire nem számíthatok. hiába van így hosszú évek óta: megszokhatatlan.]

[2012 decemberében volt még egy igen makacs és kiterjedt hörghurutja anyámnak. a januári háziorvosi vizit után megnyugtató volt hogy mindkét oldalon jelentősen oszlott a lerakodás. az epilepsziás rohamok gyakorisága ugyanakkor növekedett; markáns fronthatások – akár hidegre akár melegre vált az idő – váltják ki. szokásos kis rohamok ezek pár másodpercig tartanak de a görcsös merevedés épp elég.

többhetes hőség volt augusztusban olykor 36-37 fok. a háziorvos nagymennyiségű váladékot észlelt a hörgőkben. Prixoter 500 mg. amyám szedte már korábban is de kisebb dózisban. 7 nap alatt megéltünk két epilepsziás rohamot valamint felerősödtek a bélhangok. a kezelés után egy héttel előbb véres majd habos lett amúgy is híg széklete. a farokcsont környékén kis hámhiány jelentkezett amit lámpáztam majd kolloidos filmtapasszal lefedtem. nem látszott szokatlannak. újra eltelt 1 hét és kis fekete lyukat fedeztem fel a seb szélén. tettem rá szívókötést. másnapta már nagyobb lett a lyuk egy fültisztító azonnal eltűnt benne! az újabb háziorvosi vizitet követően anyám megint kórházba került a diagnózis: vastagbélgyulladás vagy -fekély. az antibiotikum!

odabenn tüdőgyulladást emlegettek és maradtak is ennél mivel többet nem jelentkezett csak nagy ritkán kissé híg illetve normál széklet. ebben nagy szerepet játszott hogy alig etették teát is csupán annyit kapott amennyi a gyógyszerek beadásához kellett. a régi PEG-et viszont sikerült komplikációmentesen kiszedni a gyomrából az újat pedig 4 centivel fentebb helyezni.]

[újabb álom vissza-visszatérő motívumokkal. az L. úti kertből látom temető a szomszédban. kérdezem anyámat bólint pár hete nyílt. „Apád járogat át, gondozza a virágokat, naponta kap érte 1000 forintot.” odabenn a házban omladozó vakolat anyám megnyugtat: nemsokára jönnek a kőművesek vállalták rendbe hoznak mindent.]

[szó esett már a halolajról hogy anyámnak hasmenést okozott tápszerbe kerülése. ehhez idővel hozzácsapták a kókuszolajat vagyis valamennyi addigi formulációt megtöltöttek eme „csodaszerekkel”. állítólagos szívvédő és emésztést elősegítő hatásukat hangsúlyozták. nos, ezek 2012 márciusától június végéig anyámnál folyamatosan híg székletet eredményeztek képtelen voltam megtalálni a számára megfelelő korábban bevált tápszerfajtát. több gyártóval felvettem a kapcsolatot semmi nem vált be. anyám persze ezalatt fogyott. végül egy elejtett mondat segített: „Talán a diabéteszeseknek szánt Diasonon nem változtattak.” rákerestem a neten és valóban végig az orrunk előtt volt a megoldás.]

[2012 január 28-án éjjel szűnni nem akaró köhögési roham rázta anyámat. éjfél után 2-kor nyugtatgatni próbáltam közel hajoltam hozzá és akkor suttogta a fenti sóhajt. pár pillanat múlva még egyszer. tisztán érthetően. elképedtem. tudvalevő hogy hosszú évek óta nem beszél és most ez. a legmegdöbbentőbb az 1-es szám 3. személy volt. két kezembe vettem az arcát: segítek segítenem kell mint mindig. már előtte is hívni akartam az ügyeletet. innentől a szokásos séma pergett: orvos mentő ügyelet várakozás a folyósón. háromnegyed hétkor közölték a délelőtt folyamán átszállítják a belre. az orvos látta feszültségemet: „Most már jó kezekben van! Menjen haza, pihenjen.”

három hétig tartották benn tovább mint bármikor. újabb bronchitis illetve PEG-csere. akarom mondani tákolás mert a régi PEG beépült a gyomor falába műtését nem javasolták így maradt és belehelyeztek egy (nazogasztrikus) orrszondát. tápszer gyomorsav elenye szivárgott ezután a szonda szabad végén keresztül. „praktikus” önürítés. persze utólag ismét magamat hibáztattam már hogy hallgattam a háziorvosra és nem jelentkeztünk időben a feltapadt szerelékkel.]

[anyám tömködte a szájába palackok fedelét. sebesen kapkodtam kifelé azokat de egyet legyelt. ekkor azonnal felébredtem. gyakran álmodok hasonlókat legtöbbször azt hogy megfullad. a szemem láttára vagy kórházban; nővér szalad orvos nyugtat kitessékel a kórteremből. a valóságban kétlem hogy ekkora felhajtás lenne… lesz.]

[René Char: a saját két lábunkon induljunk el az úton és napestig szaporázzuk hálásan kémleljük és bánjunk jól ezzel az úttal mely gyűlöletes szakaszai dacára megmutatja nekünk a meghallgatott kívánságok szalmaszálait és a madarak látogatta földet.]

[az Alzheimer-kór kezelésének egyik módja a „legjobb barát” modell melyet egy lexingtoni amerikai orvos Virginia Bell dolgozott ki. nevéhez fűződik az első demenciaspecifikus napközi program (Helping Hand Adult Center) kialakítása. a demens betegek mentális gondozásával kapcsolatos káté ezzel a kérdéssel indít: mit kell tudatosítanunk magunkban egy demens ember ápolásakor? válaszok:

1. hinni kell abban hogy minden ember értékes akármilyen demenciában szenved is. mindig lesz aki ezt tagadja de ha értéktelenként bánunk az emberrel az visszaveti a gondozást. a társadalom túlértékeli az emlékezés fontosságát holott az értékbe vetett hit fontosabb. az embernek nem kell mindent tudnia nem kell naprakésznek lennie ahhoz hogy értékes legyen. ha értékcsökkentként bánunk másokkal azzal lealacsonyítjuk magunkat. (ez a pár mondat meghatározó!)

2. mindenkinek van egy kedves megszólítása kedvelt neve. ennek megtalálása nagyon fontos amikor valaki kezdi elveszíteni önmagát. nem biztos hogy a hagyomány a hivatalos megszólítás segít ezt megtalálni. szimbolikus és a demensekre is érvényes lehet az az amerikai gyermekdal mely szerint „hallgatok, hallgatok, hallgatok a nevemre”. a beteg a demenciában „kikapcsolódik a világból” és nevének említése mintegy „visszakapcsolja”. ez sokszor éppen a gyermekkorban használt név említésére indul el.

3. minden embernek van lelke. test elme és lélek – nem a szó vallásos értelmében. a demencia a lélek betegsége és eszerint kell gyógyítani.

4. minden embernek vannak érzései. a demens ember nem mindig tudja kifejezni az érzéseit de ez nem jelenti azt hogy nincsenek neki. mindenki próbálja leplezni a rosszat nem észrevenni a változást ami lassú és alattomos. a valóság még valóság marad lehet miatta dühöngni szorongni ez a normális reakció a változásra. a demens rosszul tájékozódik nem tudja hol van nem tudja kicsoda olyan világban él mint mikor mi egy idegen országban melynek nyelvét nem beszéljük – ez a demencia világa. két gondolat egy alzheimerestől: „Megvan az emlék, csak nem vagyok vele kapcsolatban. Tudom, hogy tudnom kéne, de nem tudom.” „Nehéz, amikor orvoshoz megyek – az orvosok mindig a férjemhez beszélnek, nem hozzám.”

5. minden embernek van személyes története. valaki azt mondta hogy demenciát kezelni olyan mintha csecsemőt kezelnénk. Virginia Bell szerint ez rossz analógia mert a demens felnőtt ember egy életúttal a háta mögött és ezt figyelembe kell venni a gondozásnál.

6. minden embernek van személyisége. nem igaz hogy „ha egy demens beteget láttál, mindet láttad”. az ember változik az idővel de minden változás mögött/alatt elfedve ott van a személyisége.

7. minden embernek van élettörténete amit érdemes megismerni. sokszor uniformizáltan próbálunk az emberekről gondoskodni és ez nem megengedett. mi adott célt és jelentést az életének – ezt ki kell puhatolni. senki nem akar „semmi miatt” élni.

8. minden embernek megvan a maga környezete és az ezzel kapcsolatos szokásai. a régi szokásokat a gondozó személyzetnek meg kell ismernie ahhoz hogy érteni és segíteni tudja a beteget.

9. mindenki számára fontos a jelen pillanat az hogy a jelenben él. meghatározható tehát melyek azok az emberi tulajdonságok amiket tudatosítani kell a demens gondozás során.

mire van szüksége egy Alzheimer-kórban szenvedő embernek?

1. minden ember érzelmekre vágyik szükség van az érzelmekre és azok kifejezésére. ebben nagy hatalma van az érintésnek. sokszor óvatosan adagoljuk az érintést és valóban ki kell tapasztalni a helyes mértéket. egy rossz tapasztalat ne vessen vissza – a betegeknek fokozottan szükségük van az érintésre.

2. minden ember vágyik a beszélgetésre. meg kell találni azokat a fontos dolgokat amikről szeret beszélgetni a beteg. sokszor előfordul hogy azt többször is elmondja de figyelmesen kell meghallgatnunk a mélyére ásni a történetnek.

3. minden embernek fontos a rugalmasság. gyakori tapasztalat hogy az intézményekben a munkatársak rugalmatlanok. egy bizalmat adó környezetben nem kellenek a megcsontosodott szokások. vonatkozik ez a gondozás módjára is.

4. minden embernek fontos a humor. „A nevetés egy nyelv, melyben nincsenek szavak – azzal az üzenettel, hogy minden rendben.” – vallja Virginia Bell.

5. minden embernek kell a tevékenység. „Ha nincs, akkor is csinálni fogok valamit, de az nem biztos, hogy az lesz, amit szeretnétek, hogy tegyek.” az unalom veszélyes. „Mit kezdjek a kezemmel, ha egész életemben a kezemmel dolgoztam?”

6. minden embernek szüksége van társadalmi szokásai megtartására.
7. szükség van a régi ismeretek megtartására.
8. szükség van gyermekekkel való találkozásra.
9. engedni kell hogy állatokat tarthassanak.
10. terápiás jellege van a táncnak és a hangszer megszólaltatásának. aki korábban hangszeren játszott a demenciában sem felejti el.
11. ösztönözni kell a fizikai aktivitás megőrzését.
12. fontosak a szem- kézkoordináció megtartását célzó gyakorlatok.
13. fontos tudni hogy a demencia sosem egyformán érinti mind az öt érzékszervet. a megmaradt készségeket használni kell.

14. olyan személy kell a gondozáshoz aki meghallgatja a beteget interaktív kapcsolatra képes lépni vele mély dolgokról beszélget nem csak a „jól van, mama?” szintjén. a demensektől nem várunk túl sokat és túl gyorsan lemondunk róluk! nem csupán az USA-ban jellemző módszer a „felülről lefelé működő” ápolás – ez nem jön be a demenciában szenvedőknél csak az együttműködés. nem tudunk jó ápolást nyújtani egy betegnek anélkül a meggyőződés nélkül hogy „egy valódi emberrel” van dolgunk – személyiségközpontú ápolásra lenne/van szükség.

Bell a „tevékenység” szónál jobban szereti az „élet”-t. „Öregnek lenni nem a gyávák mestersége, ahhoz bátorítás kell, mégpedig úgy, hogy abban méltóság legyen.” ezért fontos élni az aktivitás minden lehetőségével. ugyanakkor a valóságorientáltság nekünk fontos lehet de nem jó a demensnek, mert elszomorítja őket a valóságra realitásra való emlékeztetés. „Maguk azért vannak itt, mert demensek.” az élet maga az aktivitás a foglalkoztatás maga a tevékenység. a demenciában szenvedő nem minden viselkedését motiválja a demencia. a „legjobb barát” modellje egy intézményben nyerő helyzetet idézhet elő állítja a szerző. jó az ellátottnak jó a személyzetnek. nem is drágább más gondozási módszernél és vonzza a legjobb ápolást kereső családokat. már csak az a kérdés: mennyire ismert nálunk?]